14 листопада 2019
25 жовтня Рогозинський Валентин прийняв участь в засіданні круглого столу «Пілотна Мережа мультидисциплінарних команд на прикладі СМА. Шлях до інтеграції в Європейську мережу European network of reference centers ERNs».
Прийняли участь в засіданні медичні працівники, профільні фахівці, вчені, представник органу законодавчої влади, зацікавлені сторони та представники пацієнтської організації «Діти зі спінальної м'язової атрофією».
Метою круглого столу було створення національної мережі з мультидисциплінарних груп фахівців для рідкісних нервово-м'язових захворювань.
«Спінально-м'язова атрофія (СМА) - це рідкісне, генетичне захворювання, при якому спостерігається ураження скелетних м'язів внаслідок прогресуючої дегенерації нейронів передніх рогів спинного мозку і рухових ядер стовбура головного мозку. Захворювання носить прогресуючий характер.
Простіше кажучи, при СМА у дитини розвивається м'язова слабкість, а потім м'язи і зовсім атрофуються. Відбувається це через ураження частини нервової системи, яка відповідає за свідомий рух м'язів.
СМА позбавляє дитину можливості ходити, повзати, стрибати і робити все те, що роблять здорові дітки. Згодом дитина не може самостійно дихати і ковтати, стаючи прикутою до ліжка і апаратів респіраторної підтримки.
На жаль, в нашій країні немає реєстру хворих на СМА. Дізнавшись про діагноз своєї дитини, батьки залишаються один на один з прогресуючим захворюванням. Тому дуже важливо зробити все для того, щоб маленькі пацієнти зі СМА могли отримати якісну медичну допомогу », - розповів Валентин Рогозинський.
На засіданні круглого столу було прийнято рішення створити національну Мережу з мультидисциплінарних груп фахівців для рідкого нервово-м'язового захворювання СМА. З цією метою в Києві, Львові, Одесі та Запоріжжі будуть сформовані спеціальні центри, які стануть основою для створення відповідної державної програми.
Клініка ISIDA послідовно розвиває педіатричне напрямок, надаючи своїм пацієнтам у віці від 0 до 18 років практично весь спектр педіатричних медичних послуг. У 2018 році в ISIDA Лівобережна відкритий Діагностичний центр з питань педіатрії.
Ми будемо раді бачити Вас і Вашу дитину серед наших пацієнтів.
Якщо у Вас виникли питання, Ви можете зателефонувати в інформаційний центр клініки ISIDA і отримати на них відповіді!
Контактні номери телефонів 0 800 60 80 80 або (044) 455 88 11.
Задайте своє запитання
Якщо у Вас виникли запитання, обов'язково задайте їх у клініці Isida за телефонами:
0-800-35-92-86 (для українських операторів зв'язку),
+38-044-455-88-11 (для міжнародних),
через Telegram або Viber за номером:
+38-097-455-88-11
Також можливо задати своє запитання на спеціально створеній для цього формі сайту.
