14 ноября 2019
25 октября Рогозинский Валентин принял участие в заседании круглого стола «Пилотная Сеть мультидисциплинарных команд на примере СМА. Путь к интеграции в Европейскую сеть European network of reference centers ERNs».
Участие в заседании приняли медицинские работники, профильные специалисты, ученые, представитель органа законодательной власти, заинтересованные стороны и представители пациентской организации «Дети со спинальной мышечной атрофией».
Целью круглого стола было создание национальной сети из мультидисциплинарных групп специалистов для редких нервно-мышечных заболеваний.
«Спинально-мышечная атрофия (СМА) – это редкое, генетическое заболевание, при котором наблюдается поражение скелетных мышц вследствие прогрессирующей дегенерации нейронов передних рогов спинного мозга и двигательных ядер ствола головного мозга. Заболевание носит прогрессирующий характер.
Проще говоря, при СМА у ребенка развивается мышечная слабость, а затем мышцы и вовсе атрофируются. Происходит это из-за поражения части нервной системы, которая отвечает за сознательное движение мышц.
СМА лишает ребенка возможности ходить, ползать, прыгать и делать все то, что делают здоровые детки. Со временем он не может самостоятельно дышать и глотать, становясь прикованным к постели и аппаратам респираторной поддержки.
К сожалению, в нашей стране нет реестра больных на СМА. Узнав о диагнозе своего ребенка, родители остаются один на один с прогрессирующим заболеванием. Поэтому очень важно сделать все для того, чтобы маленькие пациенты со СМА могли получить качественную медицинскую помощь», – рассказал Валентин Рогозинский.
На заседании круглого стола было приятно решение создать национальную Сеть с мультидисциплинарных групп специалистов для редкого нервно-мышечного заболевания СМА. С этой целью в Киеве, Львове, Одессе и Запорожье будут сформированы специальные центры, которые станут основой для создания соответствующей государственной программы.
Клиника ISIDA последовательно развивает педиатрическое направление, предоставляя своим пациентам в возрасте от 0 до 18 лет практически весь спектр педиатрических медицинских услуг. В 2018 году в ISIDA Левобережная открыт Диагностический центр по вопросам педиатрии.
Мы будем рады видеть Вас и Вашего ребенка среди наших пациентов.
Если у Вас возникли вопросы, Вы можете позвонить в информационный центр клиники ISIDA и получить на них ответы! Контактные номера телефонов: 0 800 60 80 80 или (044) 455 88 11.
Задайте свой вопрос
Если у Вас появились вопросы, то обязательно задайте их в клинике Isida по телефонам:
0-800-35-92-86 (для украинских операторов связи),
+38-044-455-88-11 (для международных),
через Telegram или Viber по номеру:
+38-097-455-88-11
Также можно задать свой вопрос на специально созданной для этого форме сайта.
